Det her indlæg kan bide mig i måsen, for det er ikke særlig positivt. Men nu har jeg holdt på det her indlæg i så længe, at nu er det tid til at det ser dagens lys!

Som overskriften tydeligt siger – ja så er jeg træt af andre lipødemikere og også dem, som tror, at de kan have lipødem.
Jeg starter med de piger, som endnu ikke har fået en diagnose, dem som desperat forsøger, at finde en årsag, til deres kvaler med deres ben/helbred. Hver uge får jeg mails og beskeder fra piger, som søger råd omkring lipødem. De deler deres historier med mig, søger desperat en forklaring. Og misforstå mig nu ikke – jeg er SÅ evig ydmyg over, at alle de piger henvender sig til mig. Det er et kæmpe kompliment og jeg er taknemmelig.
Men – der kommer et men.
Jeg er ikke læge. Jeg kan ikke give en diagnose. Jeg kan ikke give folk råd til, hvordan de finder frem til den rigtige læge eller det rigtige sygehus, hvor de kan få en diagnose. Jeg ved ikke, hvordan man kan overbevise en læge til, at undersøge ens sag nærmere. Det vidner om, at der er alt for lidt oplysning om lipødem i Danmark.
Jeg har lipødem. Jeg er ikke ekspert.
Jeg vidste selv ikke, at jeg havde lipødem, før min søster fik diagnosen. Jeg er fuldt klar over, at jeg er meget heldig, at min vej mod diagnosen har været lettere end andre. Men derfor har jeg alligevel selv måtte finde vejen, betale nogle sure penge og måtte kræve at min læge tog mig seriøs.
Men hvem skal man så henvende sig til, når man bare gerne vil vide, hvorfor ens ben er store og de måske gør ondt? Især når man lige læser nogle af min indlæg, læser på nettet og kan genkende sig selv? Det er SÅ nærliggende at skrive til mig. Det er derfor, at det for mig er så frustrerende, at jeg bare ikke kan hjælpe. Det hele starter med at få en god dialog med sin læge, kræve at lægen tager en seriøs og hjælper en.
Den læge som gav mig diagnosen, forklarede mig, at jeg ikke måtte væres sur på min læge, fordi hun ikke kendte til lipødem. Af den simple grund, at lægerne ikke altid bliver undervist i lipødem og med stor stansynlighed aldrig stifter bekendtskab med lipødemiker i deres arbejde. Det er få læger, som nærmer sig specialet omkring ødem og derfor er der ikke mange, som stifter bekendtskab med lipødem. Om det stadig er sådan, det skal jeg ikke udtale mig om, men jeg håber at det har ændret sig. Det vil absolut gøre det lettere for mange kvinder i fremtiden.

Dertil er der de piger, som har fået diagnosen. Det er nu ikke så meget jeg hører fra den gruppe, men alligevel kommer der lyd fra dem. Især i forbindelse med min søsters fedtsugning. Og de piger, som har fået diagnosen, har mange spørgsmål til eventuel behandling og fremtiden. Igen er det rigtig svært at vejlede og give et svar, for det er igen individuelt, hvordan den pågældende læge eller fysioterapeut behandler lipødem. Nogen går med kompressionsstrømper som mig mens andre ikke går med strømperne.
Det er en udbredt misforståelse at fedtsugning er en løsning på alle problemer i forbindelse med lipødem. En fedtsugning (ideelt set af flere omgange) kan være en løsning på volumen problemet ift. det kosmetiske, men det er ingen garanti for at smerterne forsvinder eller garanti for et pænt resultat. En fedtsugning er en stor operation og jeg ved, at min søster helst havde været det foruden. Derfor håber jeg heller ikke, at det bliver aktuelt for mig i fremtiden.

Ofte orker jeg ikke at være info central for mulige og allerede diagnosticeret lipødemikere. Hvordan kan jeg hjælpe når jeg ikke aner hvem man skal henvende sig til? Når jeg selv famler i blinde?
Jeg har læst utrolig meget udgivet materiale på tysk og engelsk, læst alle nyheder jeg kunne finde i udlandet omkring lipødem. Meldt mig ind i diverse lipødem sider. Men ofte føler jeg ikke, at jeg passer ind fordi jeg er så lille, fordi jeg ikke har nogle sundhedsmæssige forhindringer (endnu). Jeg har oplyst mig selv i min egen sygdom, alt imens jeg egentlig bare er blevet mere forvirret og selv har mange spørgsmål. Jeg har taget ansvar for mit eget helbred. Jeg forventer ikke, at andre hjælper mig. Det er mit eget ansvar. Jeg har accepteret, at jeg ved mere om lipødem end min læge. Jeg kan ikke forvente hjælp fra min læge. Jeg har selv opsøgt alle de behandlingsmuligheder jeg kunne komme i tanke om. Jeg har fået henvisning til fedtsugning (fik heldigvis at vide at jeg var for lille endnu), jeg har selv fået henvisning til ortopæd ekspert for mine skæve fødder (side effekt af lipødemen), jeg har selv opsøgt bandagist, søgt gennem kommunen og indhentet den viden, som jeg har følt var bedst for mig.

Så derfor – jeg orker ikke altid andre lipødemikere. Jeg føler mig som verdens værste lort når jeg ikke kan hjælpe det menneske, som så desperat bare gerne vil finde et svar på sit spørgsmål.
Måske er jeg bare så afklaret med hele det her lipødem halløj, som gør, at jeg ikke længere hidser mig op over det, som andre gør. Jeg orker det ikke. Jeg kan hverken gøre fra eller til. Der er ingen medicin jeg kan tage for at det forsvinder. Jeg kan kun passe min kost, træning og bruge kompression og håbe på, at jeg hver dag vågner op uden store smerter.

Det betyder ikke, at jeg ville være alle de beskeder og mails fra piger foruden. Nogle gange så kan jeg bare ikke rumme det. Og det er ok. Jeg er bare menneske, som tilfældigvis har valgt at være meget åben og ærlig omkring min sygdom.

Jeg har tidligere skrevet et indlæg, omkring det at være mini kendis på de sociale medier. Man kan læse det her. Grundlæggende handler det om, hvad det er, at vi poster på de sociale medier og det ansvar jeg mener, at vi har.

Det er nu tid til endnu et indlæg omkring det vi poster på de sociale medier. Jeg ved ikke med dig, men jeg tænker meget over, hvad det er jeg lægger op på min Instagram profil. Jeg føler, at jeg har et stort ansvar på mine skuldre i og med at jeg har en del followers efterhånden. Jeg mener ikke, at jeg kan lægge hvad som helst op. I min optik, så er det på ingen måder nogen god ide, at jeg gør reklame for noget, som jeg mener er usundt eller dumt. Fx synes jeg, at det er umådelig dumt hvis jeg reklamerer for, at jeg kører 110 km/t i en zone med 80 km/t begrænsning eller anbefaler at man drikker mindst 1 flaske vodka hver dag. Det er heller ikke smart, i min optik, at lægge billeder op af unge mennesker som cutter sig selv eller som kaster op efter hvert måltid. Det sender alt sammen det helt forkerte signal til ens læsere!

Nu kan der måske sidde nogen og tænke: “Arh Britt – har du set, nogle af de billeder du lægger op og tidligere har lagt op?”. Og ja – der ligger billeder af mig i undertøj. Men det er så også det. Intet er værre end hvis man så mig i en bikini. Det kan, for nogen selvfølgelig også være for meget og det forstår jeg godt. Men så længe at jeg kan stå inde for dem, så synes jeg, at det er i orden.

Jeg har tidligere også skrevet et indlæg omkring det at bruge filter på ens billeder. Du kan læse indlægget her. Det er jeg til stadighed ærlig omkring. Jeg elsker at bruge filter. Jeg elsker smukke billeder. Jeg elsker, at folk bruger tid på at tage smukke billeder. At der ganske simpelt er lagt et stykke arbejde bag billederne. Jeg lader mig tryllebinde af smukke billeder, men jeg er oplyst nok til at vide, at alt ikke altid kan være så perfekt.

Det er for mig vigtigt, at jeg tænker over, hvad det er jeg lægger op på min væg på Instagram. Jeg fortæller min historie og min hverdag. Med opture og de nedture der nu kan være. Jeg gør mig umage for at tage gode billeder som er rare at se på. Jeg gør mig umage for at vise hverdagen som den nu er, også selvom det kun er en mikro brøkdel af min hverdag, som jeg deler med jer.
Det sidste jeg dog på nogen måder vil, er at støde nogen, give et dårlig indtryk eller give nogen en dårlig ide.

Tænk nu over hvad du lægger op på de sociale medier. Vi har alle et ansvar.

Efter 10 år sammen med min kæreste, får jeg oftere spørgsmålet, hvad vores hemmelighed er. Nu er jeg ingen ekspert eller har de gyldne råd, men jeg har nu alligevel noget kan sige.. Der er noget, som altid har undret mig!

Det som altid har undret mig, når jeg høre kærestepar spørger hinanden om lov til fx at tage i byen osv. Det forstår jeg simpelthen ikke. Min kæreste skal aldrig bestemme om jeg må tage ud og spise med mine veninder, tage på weekend hjem til mine forældre eller om jeg tager i byen en fredag aften. Og jeg skal ikke bestemme over ham.
Selvfølgelig er der nogle hensyn når man har børn. Der er lidt mere koordinering og aftalen, men stadig. Det koncept med at spørge om lov til at lave noget, det har jeg svært ved at forstå. Det er noget, som heldigvis for min kæreste og jeg har været en selvfølge lige fra starten af vores forhold. Vi har talt om eventuelle aftaler og givet besked, men jeg erindre slet ikke at der er blevet sagt nej!
Det betyder, at vi i dag laver aftaler som vi har lyst til. Det fungerer. Det fungerer for os. Jeg ved godt, at det nok ikke er alle, som kan have det på den måde.
Måske handler det også om tillide i forholdet?

Jeg har oplevet, at nogle af mine veninder, har grebet telefonen og ringet til sin kæreste for at spørge om lov, når jeg har spurgt om vi skulle lave en aftale. Det har altid givet mig en rigtig træls fornemmelse i maven – hvorfor skal man spørge om lov? Jeg har virkelig prøvet at forstå logikken i det. Det virker så kontrollerende at skulle spørge om lov! Jeg mener, at man selvfølgelig skal sørge for, at man passer sit forhold og tænke på den anden. Jeg har svært ved at se, hvorfor at ens partner skal bestemme over en. Hvis man siger nej, betyder det så, at man skal blive hjemme hos sin partner? Jeg er så lige så interesseret i at vide, hvad det er der gør, at ens partner så siger nej, når man ringer hjem og spørger om lov? Jeg vil nok lige spørge min partner hvad det handlede om, hvis jeg fik et nej.

Måske er jeg den eneste der har det på den her måde. Under alle omstændigheder, så er jeg glad for, at min kæreste og jeg har den tillid og rummelighed overfor hinanden, og vi ikke skal ringe hjem og spørge om lov.

Jeg har tænkt. Jeg har virkelig tænkt meget på det. Jeg har tænkt meget på mad og ikke mindst – mit forhold til mad. Jeg har tænkt utrolig meget siden jeg var til foredrag med Morten Svane og Morten Elsøe på Nørresundby Gymnasium omkring det her med hvad der er sund og usundt.
Længe har jeg gået og tænkt på, at jeg overspiser, at jeg har et dårligt forhold til mad. At det er derfor, at jeg ikke taber mig. At jeg måske havde et madmisbrug. Jeg taler meget om mad og forhold til mad med en af mine nære veninder. Hun har i mange år haft en spiseforstyrrelse, men hun er i dag på vej ud af det. Hun har et anstrengt forhold til mad. Hun har haft og stadig har et dårligt forhold til mad. Det har fået mig til at tænke på, hvad mit forhold til mad det virkelig er..

Men….. Jeg har et helt normal forhold til mad. Ja jeg ELSKER søde sager og den fede smag i mad. Det gør ikke, at jeg har et unormal forhold til mad.
Det er egentlig ganske simpelt: Jeg elsker mad.
Jeg forbinder ikke (længere) mad med skyld, tvang eller nederlag.
Jeg spiser nogle gange for meget, nogle gange spiser jeg for lidt. Nogle gange er der lige lidt for lidt grønt i løbet af en dag, nogle dage går der gulerødder og bønner i den.
Jeg elsker mad. Jeg nyder hver evig eneste mundfuld af mad. Jeg elsker at blive overrasket over en ny smag, en krydret ret, fornemmelse af mad i munden.
Jeg glæder mig til at spise. Jeg glæder mig (næsten altid) til at lave mad. Jeg synes selv, at jeg er god til at lave mad.

Mit forhold til mad, har i en periode været usundt og forbundet med en masse negative tanker. Jeg var bange for mad. Bange for, at jeg skulle overspise og bange for, at maden ville få mig til at tage på. Det var dengang. Igennem hele min opvækst og indtil jeg fik smag for fitness verdenen, havde jeg et helt normalt forhold til mad. Det gik galt for mig, da jeg fik fokus på træning og mad + vægttab. Især da jeg fik downloadet app’en LifeSum, der gik det helt galt for mig. Jeg kunne ikke styre mit forhold til mad.
I dag har jeg et normalt forhold til mad. Jeg er glad for mad. Rigtig glad for mad. Jeg bibeholder mig vægt sådan på et meget stabilt niveau, eller det tror jeg da, for jeg har ikke vejet mig i umådelig langt tid. En ting er dog helt sikkert – jeg taber mig ikke! Og det er fløjtende ligegyldigt om jeg taber mig. For mig er det mere vigtigt at jeg har et normalt forhold til mad. At skam, skyld, tang ikke er forbundet med mad.

Jeg er oplyst nok til at vide, hvad jeg skal gøre for at tabe mig og tage på. Jeg er oplyst nok til, at jeg kan træffe valg ud fra mine mål.
Jeg har gjort op med tanken om, at det som Morten og Morten gjorde klart, at der ikke findes sund eller usund mad. Alt med måde. At det skal være slut med forbudt #slutmedforbudt……!

Det har hjulpet mig meget, at jeg virkelig har gjort op med mig selv, hvilket forhold jeg reelt set har til mad. Jeg spiser for meget og for lidt i perioder. I nogle perioder har jeg mere lyst til pasta og andre perioder får jeg smag for peberfrugt. Det er normalt.
At jeg måske vælger at gå på kur og beslutter mig for, at skære de fleste kulhydrater fra i en periode, så er det et bevidst valg, da jeg kender min krop og hvordan den reagerer på forskellige fødevarer.
Jeg nyder, at jeg kan tage på cafe med mine veninder og nyde maden, uden at tænke på kalorier og dårlig samvittighed. Det er befriende. Det får mig til at føle let og ubesværet.
Men jeg skal selvfølgelig også passe på. Jeg kan ikke bare spise uhæmmet, for så vil jeg tage på. Jeg skal passe på, at jeg ikke lader min søde tand tage overhånd og jeg bare spiser og spiser. Jeg ved, at jeg skal passe på, især når jeg har lipødem og helst ikke skal tage på.
Det er selvfølgelig en balancegang omkring mængden af mad der ryger ind. Men det hele skal nok gå!

Det er blevet drøn populært at have en skridttæller eller aktivitets tracker om sit håndled eller fx i sin telefon. Det er muligt at få skridttællere til en meget billig penge og de helt dyre varianter. Man kan få i nærmest det design man kunne ønske sig. Nogle kan registrere søvnen, nogle kan måle pulsen direkte på håndleddet, nogle kan kobles til ens telefon og nogen kan kun tælle skridt. Der er noget for alle. Og noget for alles behov.
Selv har jeg i cirka 2 år haft en skridttæller/aktivitets tracker armbånd fra Garmin. Modellen er en Vivofit Smart, hvor man også kan få pulsbælte med til. Armbåndet taler sammen med en app på min telefon via bluetooth. I appen er det muligt at se fx skridt, søvnen, følge med i sin træning hvis man bruger puls bæltet. Armbåndet holder strøm i cirka 1 uge og lades via en lader som kan sættes i hvilken som helst usb port. Jeg bruger primært armbåndet som skridttæller, men tidligere har jeg også brugt pulsbæltet meget. Mit Vivofit regulerer selv antallet af skridt ud fra hvor mange eller hvor lidt man går. Hvis man går mere end der er angivet, så bliver antallet også højere dagen efter og omvendt.

Det jeg først blev overrasket over, da jeg fik mit vivofit på armen, langt man skulle gå for ramme de anbefalede 10.000 skridt. Det er ikke nok bare at gå en lille tur, der skal noget seriøst arbejde i at gå de skridt. Nogle har selvfølgelig let ved det fordi de har et meget aktivt arbejde. Jeg troede, at jeg havde et meget aktivt arbejde, men jeg blev forundret over, at jeg ikke var oppe på mere end 4-5000 skridt når jeg havde fri fra arbejde. Så skulle der ud og traves ture eller et smut i fitness for at få nok skridt, hvilket jo er en god ide..

Er det så en god ide med en skridttæller?
Det er en god ide, hvis du ligesom mig, bliver motiveret af at gå flere skridt. Det er en dårlig ide, hvis du bliver slave af dit armbånd og forbinder det med nederlag, hvis du ikke er kommet op på nok skridt.
Hvis du bliver motiveret af, at få flere skridt ind på kontoen, er det en fin måde at komme op af sofaen og komme i gang. I stedet for at smide dig på sofaen, så kan du via armbåndet blive motiveret af, at gå ud og gå en tur. Så er det selvfølgelig en super ide.
Hvis du derimod kommer til at forbinde antallet af skridt med tvang eller nederlag, er det nok ikke den bedste ide at skaffe sig en skridttæller. Jeg mener ikke, at det er en god ide at sætte sig op til fiasko ved at have en skridttæller på.
Jeg synes, at det er en god ide, at gøre op med sig selv, om det er en god ide at få en skridttæller. Hvad er det helt præcis man vil bruge det til i hverdagen.
I mit tilfælde have jeg en rimelig god ide om, at jeg ville blive positivt motiveret til at bevæge mig mere. Jeg får løftet min mås op af sofaen og bevæget mig meget mere. Det er for mig fedt at se, hvor mange skridt jeg kan gå. Selvfølgelig kan det også gå hen og blive sygt og sygeligt, men der kender jeg mig alligevel godt nok til, at jeg på et tidspunkt får nok, og mængden af mine skridt daler igen.

Jeg elsker min skridttæller. Den er lille og diskret på min arm. Jeg er blevet vild med, at jeg også kan bruge det som ur i hverdagen. I skrivende stund er jeg oppe på at skulle gå 15.000 skridt om dagen. Det er en del, men det motiverer mig virkelig til at gå en masse og det skulle jo være så sundt!! 🙂