I dag brokker jeg mig. Det er ikke ofte det sker her på bloggen, men her kommer det.

Jeg var ude og køre med en kollega i dag og vi kom til at tale om mit lipødem. Emnet var affødt af en samtale omkring vægt, fedtprocent og udseende. Lige et af de emner, som kan få min stemme til at gå et par toner op og jeg bliver meget passioneret. Min kollega sagde noget i stilen af “jeg har aldrig haft det træls med min krop eller den måde jeg ser ud på”.
Undskyld, men jeg kunne have klappet hende en på hovedet i frustration og ikke mindst MISUNDELSE! Hvor lyder det så enkelt og dejligt. Hun ser for resten også fantastisk ud og er super sød. Det har jo absolut intet med hende at gøre, at jeg bliver vred.

Selvom jeg er nået rigtig langt mht. at finde min vej indenfor kost, motion, selvbillede osv osv. Så er der en ting, som er helt sikkert.

Jeg kommer aldrig til at acceptere, at jeg har lipødem

Jeg synes det er så vanvittig uretfærdigt at jeg skal have lipødem. Lipødem er det, som har ødelagt mig, langt før jeg vidste, at jeg havde lipødem. Mine problemer med min krop begyndte da jeg fik lipødem da jeg kom i puberteten. Jeg husker tydeligt, at jeg pludselig ikke kunne passe det samme tøj som mine veninder, hvilket jeg plejede at kunne.
På ingen måder kommer jeg til at forene mig med, at jeg skal være ramt af en sygdom, som ikke kun giver mig kroniske smerter, men som også gør, at jeg kan få tykke ben. At jeg måske kan blive handicappet og ikke varetage et fuldtidsarbejde på sigt. Hvordan pokker skal man forene sig med det?
Ja det er måske at male fanden på væggen, for pt. lever jeg et fuldstændig normalt liv og ser helt normal ud. Men der er et måske, et muligvis, en uklarhed som tager pusten fra mig.

Jeg ved, at min tricker altid vil være lipødem. Jeg ved, hvad der har ødelagt mig. Hvordan kan man få redskaber til at forene sig med at have så latterlig sygdom som min?
Måske synes du, at jeg er træls at høre på. Men selv om jeg 99% af tiden er total cool og tager det i stiv arm, så har selv den stærkeste et svagt punkt.

Ja også for at gøre ondt værre. Så var jeg inde hos Sahva med mine nye strømper i dag, fordi de IGEN ikke var som jeg havde bestilt. Sahva har fået ny indkøbsaftale og jeg skal derfor skifte mine strømper ud fra et mærke til et andet mærke. Det behøver ikke være en dårlig ting, men når man har haft et produkt i så mange år, så er det ikke særlig sjovt at skulle skifte. Det skal nok blive godt, men vejen dertil er opslidende.
Sidst men ikke mindst.

Jeg er pisse træt af at have lipødem!

…….alle, som ikke har lipødem!

Forstået på den måde. Jeg ville ønske, at jeg ikke skulle slås med lipødem. Ikke fordi jeg vil bytte ud med en eller anden latterlig sygdom. Men jeg synes virkelig at lipødem er latterlig. Hvor dum er det lige for en sygdom? At min krop producerer nogle fedtceller, som jeg på ingen måder kan tabe via kost eller motion? Kæft det er latterligt! Som om jeg ikke har nok fedt i forvejen at slås med.
For mig er min misundelse rettet mod kvinderne, og det har det altid været. For mig handler misundelse om, at jeg IKKE kan tabe mig det fedt og det synes jeg er PISSE uretfærdigt! Ja, jeg synes faktisk næsten at andre kvinder skal holde op med at tude og være taknemmelig for, at de reelt set har muligheden for at tabe sig. Lyder det måske lidt hårdt og ikke særlig pænt? Well, det er altså sådan jeg har det.
Når jeg ser en pige med tynde ben bliver jeg misundelig og har egentlig mest lyst til at spænde ben for hende. Det er ikke særlig pænt. Men det hele handler om misundelig. Jeg kan være ufattelig ond overfor tynde kvinder, for jeg synes de er nogle krukker, som ikke sætter pris på deres tynde ben og kroppe. Og det er bare SÅ MEGA unfair. Aldrig at jeg ville sige noget til en tynd kvinde, men jeg tænker en masse grimme tanker.
Jeg synes, at alt bare ser bedre ud i en xs og med max 60 kg!
Altså stik modsat af alt det, som jeg er.

Og ja – jeg ved godt, at det er noget fis. Men ingen, som sidder og læser det her indlæg, kan se sig bort fra, at have bodyshamet en anden kvinde eller sig selv. Om hun er tyk eller tynd. Det handler om, at finde ud af, hvorfor de tricker en. For mig er tynde ben en tricker, eller bare kvinder/piger, som ikke har lipødem. For nogen er tykke kvinder en tricker – så er det bare med at finde ud af, hvorfor det tricker en.

Faktisk så skal jeg bare holde op med at hyle. Ja jeg har lipødem. Det er ikke kræft, det er ikke en demens diagnose, det er ikke en dødelig sygdom. Det er noget, jeg kan leve et helt normalt liv med, især hvis når jeg nu har de rette redskaber i min værktøjskasse. Men derfor bliver jeg ramt af en uretfærdighedsbølge ind i mellem. Det er helt normalt og det er ok. Min styrke er, at jeg er utrolig ærlig og egentlig bare siger, hvordan jeg har det. Det kan godt opleves lidt voldsomt for nogen, hvilket jeg selvfølgelig også ved! Ikke mange kan lide når man siger: “hej jeg synes du er træls, fordi du har tynde ben”.
Jeg ved ikke, hvorfor jeg tror, at lykken sidder i tynde ben og en tynd krop. Jeg ved ikke, hvad jeg tror, at et par tynde ben vil gøre, for at jeg får det bedre med mig selv. Måske handler det om det jeg ikke kan få.
Om ikke andet, så har jeg sat ord på det og hvor min misundelse ligger. Så alle jer med tynde ben – ihhhhh…!

Bare rolig  – jeg har google det. Der er faktisk et udtryk, der hedder “noller”. Se selv her.

I dag tog jeg et par grå tights på til træning. Jeg gik forbi mit spejl hjemme inden jeg gik ud af døren. Der måtte jeg lige stoppe op, fordi jeg slet ikke kunne undgå og se, hvor noller jeg egentlig lige så ud! Mine grå 3/4 tights og ud stikker den sidste del af mine sorte kompressionsstrømper – kæft det ser dumt ud. MEN – jeg kan ikke lade vær med at grine. For hvad pokker skal jeg lige gøre? Jeg knus elsker mine grå 3/4 tights (også dem jeg har i sorte), men jeg kan godt se, at det ser ret noller ud når mine sorte strømper stikker ud.

Men det er bare the case of my life – jeg ser ret ofte noller ud. Især om sommeren. Om vinteren er det ikke så slemt. Der ser ingen det, der tror folk bare, at det er sorte leggings også er alt 10-4.
Når jeg tager shorts på uden over mine strømper bliver det ret tydeligt, at jeg kommer gående der med mine sorte ben. Og ja – jeg ser godt når folk kigger! Altså jeg er ligeglad. Det er min fest fordi jeg aldrig skal tænke på, hvor korte mine shorts er. Jeg kan være så mega upassende kort uden det bliver vulgært. Jeg har altid mine tykke, sorte strømper på og er aldrig upassende. Det har sine fordele.
Plus – mine strømper holder så meget på mine ben og yder et tryk som gør, at jeg får en strømlinet silhuet, som gør at jeg ser smoking hot ud i kropsnær tøj! Total win.

Ok jeg er så den eneste tosse, der i 25 graders varme render rundt med sorte ben og ligner en, som er ved at dø af varme – for det er jeg. Men jeg kan ikke vinde hver dag. Så selvom jeg er svend sved om sommeren, så har jeg smækre lækre ben.

Noller eller ej – så kan jeg lige så godt gøre det lidt sjovt og gøre grin med det. Jeg kan jo ligesom ikke gøre noget ved det. Jeg må bare rende rundt og se noller ud!

Her kan du se, dagens billed af mig, hvor jeg ser noller ud, men alligevel gik i fitness!

Det her indlæg kan bide mig i måsen, for det er ikke særlig positivt. Men nu har jeg holdt på det her indlæg i så længe, at nu er det tid til at det ser dagens lys!

Som overskriften tydeligt siger – ja så er jeg træt af andre lipødemikere og også dem, som tror, at de kan have lipødem.
Jeg starter med de piger, som endnu ikke har fået en diagnose, dem som desperat forsøger, at finde en årsag, til deres kvaler med deres ben/helbred. Hver uge får jeg mails og beskeder fra piger, som søger råd omkring lipødem. De deler deres historier med mig, søger desperat en forklaring. Og misforstå mig nu ikke – jeg er SÅ evig ydmyg over, at alle de piger henvender sig til mig. Det er et kæmpe kompliment og jeg er taknemmelig.
Men – der kommer et men.
Jeg er ikke læge. Jeg kan ikke give en diagnose. Jeg kan ikke give folk råd til, hvordan de finder frem til den rigtige læge eller det rigtige sygehus, hvor de kan få en diagnose. Jeg ved ikke, hvordan man kan overbevise en læge til, at undersøge ens sag nærmere. Det vidner om, at der er alt for lidt oplysning om lipødem i Danmark.
Jeg har lipødem. Jeg er ikke ekspert.
Jeg vidste selv ikke, at jeg havde lipødem, før min søster fik diagnosen. Jeg er fuldt klar over, at jeg er meget heldig, at min vej mod diagnosen har været lettere end andre. Men derfor har jeg alligevel selv måtte finde vejen, betale nogle sure penge og måtte kræve at min læge tog mig seriøs.
Men hvem skal man så henvende sig til, når man bare gerne vil vide, hvorfor ens ben er store og de måske gør ondt? Især når man lige læser nogle af min indlæg, læser på nettet og kan genkende sig selv? Det er SÅ nærliggende at skrive til mig. Det er derfor, at det for mig er så frustrerende, at jeg bare ikke kan hjælpe. Det hele starter med at få en god dialog med sin læge, kræve at lægen tager en seriøs og hjælper en.
Den læge som gav mig diagnosen, forklarede mig, at jeg ikke måtte væres sur på min læge, fordi hun ikke kendte til lipødem. Af den simple grund, at lægerne ikke altid bliver undervist i lipødem og med stor stansynlighed aldrig stifter bekendtskab med lipødemiker i deres arbejde. Det er få læger, som nærmer sig specialet omkring ødem og derfor er der ikke mange, som stifter bekendtskab med lipødem. Om det stadig er sådan, det skal jeg ikke udtale mig om, men jeg håber at det har ændret sig. Det vil absolut gøre det lettere for mange kvinder i fremtiden.

Dertil er der de piger, som har fået diagnosen. Det er nu ikke så meget jeg hører fra den gruppe, men alligevel kommer der lyd fra dem. Især i forbindelse med min søsters fedtsugning. Og de piger, som har fået diagnosen, har mange spørgsmål til eventuel behandling og fremtiden. Igen er det rigtig svært at vejlede og give et svar, for det er igen individuelt, hvordan den pågældende læge eller fysioterapeut behandler lipødem. Nogen går med kompressionsstrømper som mig mens andre ikke går med strømperne.
Det er en udbredt misforståelse at fedtsugning er en løsning på alle problemer i forbindelse med lipødem. En fedtsugning (ideelt set af flere omgange) kan være en løsning på volumen problemet ift. det kosmetiske, men det er ingen garanti for at smerterne forsvinder eller garanti for et pænt resultat. En fedtsugning er en stor operation og jeg ved, at min søster helst havde været det foruden. Derfor håber jeg heller ikke, at det bliver aktuelt for mig i fremtiden.

Ofte orker jeg ikke at være info central for mulige og allerede diagnosticeret lipødemikere. Hvordan kan jeg hjælpe når jeg ikke aner hvem man skal henvende sig til? Når jeg selv famler i blinde?
Jeg har læst utrolig meget udgivet materiale på tysk og engelsk, læst alle nyheder jeg kunne finde i udlandet omkring lipødem. Meldt mig ind i diverse lipødem sider. Men ofte føler jeg ikke, at jeg passer ind fordi jeg er så lille, fordi jeg ikke har nogle sundhedsmæssige forhindringer (endnu). Jeg har oplyst mig selv i min egen sygdom, alt imens jeg egentlig bare er blevet mere forvirret og selv har mange spørgsmål. Jeg har taget ansvar for mit eget helbred. Jeg forventer ikke, at andre hjælper mig. Det er mit eget ansvar. Jeg har accepteret, at jeg ved mere om lipødem end min læge. Jeg kan ikke forvente hjælp fra min læge. Jeg har selv opsøgt alle de behandlingsmuligheder jeg kunne komme i tanke om. Jeg har fået henvisning til fedtsugning (fik heldigvis at vide at jeg var for lille endnu), jeg har selv fået henvisning til ortopæd ekspert for mine skæve fødder (side effekt af lipødemen), jeg har selv opsøgt bandagist, søgt gennem kommunen og indhentet den viden, som jeg har følt var bedst for mig.

Så derfor – jeg orker ikke altid andre lipødemikere. Jeg føler mig som verdens værste lort når jeg ikke kan hjælpe det menneske, som så desperat bare gerne vil finde et svar på sit spørgsmål.
Måske er jeg bare så afklaret med hele det her lipødem halløj, som gør, at jeg ikke længere hidser mig op over det, som andre gør. Jeg orker det ikke. Jeg kan hverken gøre fra eller til. Der er ingen medicin jeg kan tage for at det forsvinder. Jeg kan kun passe min kost, træning og bruge kompression og håbe på, at jeg hver dag vågner op uden store smerter.

Det betyder ikke, at jeg ville være alle de beskeder og mails fra piger foruden. Nogle gange så kan jeg bare ikke rumme det. Og det er ok. Jeg er bare menneske, som tilfældigvis har valgt at være meget åben og ærlig omkring min sygdom.

I mit arbejde er jeg ude hos ældre borgere, for at træne hverdagsaktiviteter. Jeg træner dem fx i at blive selvhjulpen i bad, madlavning, støttestrømper og rengøring. Jeg træner ud fra de ydelser, som borgeren søger om hjælp til fra kommunen.

Jeg er kommet hos en dame igennem flere år. Lad os kalde hende Tove. Tove er den sødeste ældre dame, som med en jernvilje, formår at blive selvhjulpen i personlig pleje og mange praktiske opgaver. Jeg kunne desværre ikke gøre Tove selvhjulpen i de rengøringsopgaver omkring støvsugning, gulvvask, rengøring af toilettet eller sengetøjsskift, men de andre huslige opgaver klarer hun selv. Efter noget tid fik jeg igen en henvendelse, om at Tove var blevet hofte opereret og hun havde brug for hjælp. Igennem forløbet omkring træning i personlige pleje opgaver blev Tove og jeg rigtig fine venner. Hun skulle have støttestrømper på og hun var i stor krise over udsigten til, at hun skulle være afhængig af at hjemmeplejen kom morgen og aften for at hjælpe hende med strømperne. Derfor trænede vi på og aftagning af støttestrømper med hjælpemidler i langt tid. Hun var i krise over at skulle have strømperne på hver dag og skulle være afhængig af dem. Dertil fortalte jeg hende om mit lipødem, viste hende mine strømper og bare fik en god snak omkring det at have strømper på.
For Tove var det, det vendepunkt der skulle til. Hun fortalte, at hun indså, at hun absolut var heldig at hun kun skulle have strømper på til knæet og at hun i en alder af 85 år først skulle til at bruge strømper nu. Endda tynde strømper ift. mine. Tove lærte hurtigt at tage sine strømper på og af med hjælpemidlerne og jeg afsluttede mit forløb.

Jeg havde ikke hørt fra Tove i over 1 år, indtil jeg igen fik en henvendelse kort før jul sidste år. Toves havde fået endnu en hofte operation og tilmed et dumt sår på det ene ben. Hun skulle ikke bruge støttestrømper i en lang periode pga såret. Da såret var helet skulle jeg igen ud lige at give hende lidt vejledning i brugen af hjælpemidlet, så hun igen kunne blive selvhjulpen.
Det første Tove gjorde, da jeg kom ind af døren efter vi ikke havde set hinanden i over 1 år, var at hun sagde, at jeg vel nok strålede om kap med solen! Sikke et skønt kompliment. Også spurgte Tove til mine ben. Her kommer så hele pointen med dette indlæg:

Mit svar var: Jeg har det simpelthen så godt! Hvortil Tove svarede: Det kan jeg godt se.
Faktisk så blev jeg helt overrasket over mit svar, det var det første der faldt mig ind at sige. Men det er virkelig sådan jeg har det. Jeg har det godt. Jeg begynder mere og mere at accepterer det faktum at jeg har lipødem. Det er ok. Jeg slår mig ikke i hovedet over at jeg har lipødem. Det er ikke min skyld, det er ingen andres skyld og det er absolut ingen andres ansvar at jeg har lipødem.
Lige i sekundet var jeg fristet til at sige noget helt andet, at “lyve” overfor Tove og overfor mig selv. For det er blevet en så stor del af mig, at det er træls at have lipødem og ja – at det er synd for mig. At jeg har det af lort og jeg bare ikke kan acceptere at jeg har tykke ben.
Men det var jo slet ikke sådan jeg har det! Ja – jeg har tykke ben. Og hvad så? Jeg har det godt! Jeg er sund og rask.
Og hvor er det skønt, at Tove kunne se, at jeg havde forandret mig!

Det er bare et endnu et af de små skridt jeg har taget igennem de sidste mange mange måneder. Det er så skønt! Det er dejligt, at jeg selv bliver overrasket over min udvikling, men det er heldigvis positivt.